全球医疗卫生领域公共数据
开放比较 （下）

译自：法国卫生部开放数据委员会报告
编译:工业和信息化部国际经济技术合作中心  张靖

二、开放数据目的

     （一）提高医疗卫生系统透明度

     丹麦和加拿大开放的医疗卫生公共数据具有覆盖面广、深度合适、总量大等特点。同时，丹麦和加拿大还是极少数开放了医疗卫生消费数据的国家（尽管开放程度有限）。丹麦在其国家患者注册库（NPR）中公布了所有医院每个病人每次就诊的相关数据，查询者只需在系统中输入相关搜索条件（譬如年龄、性别、年份等）即可下载生成表格。

     加拿大在 ourhealthsystem.ca 网站上向公众开放了加拿大医疗卫生系统的五大关键数据，包括：每个医院就诊难度、医疗水平、费用、疾病预防、全国人口健康状况的变化。该网站采用了加拿大医疗信息研究院（CIHI）数据库，具有信息直观明了、访问便利和易于理解等特点。

     但是，这些开放数据的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如，丹麦在国立血清研究所网站上开放的数据仅限患者本人使用。

     （二）为病人提供便利服务

     英国和美国的特色是开放了卫生机构和卫生从业人员的医疗质量方面的数据，如英国公布了住院后死亡率等数据，而美国则公布了向病人调查后反映出的卫生机构医疗质量数据。但因患者公共数据库的覆盖范围有限，这两个国家鲜有医疗消费数据公开，且查询已开放的数据通常收费。 

     此外，英国和美国还推出了一项特色服务，即提供搜索工具帮助公众选择合适的卫生机构和专业人员。英国的 NHS Choices 网站不仅能帮助患者查找医疗信息还可在网上就诊：只需输入关键词或所患症状，该网站即能查找出 500 种药物或者 700 种疾病的信息，还能帮助患者查找合适的医生及相关治疗信息。

     （三）鼓励数据再利用和创新

     新加坡虽仅向公共开放了有限的医疗卫生数据集，但鼓励社会对完全开放数据的再利用。新加坡政府开放数据门户专门提供了数据再利用应用程序，如通过OneMap 平台向开发人员提供数据集虚拟化功能。此外，新加坡公共机构 Up Singapore 还举办了开放数据创新竞赛，特别是医疗卫生方面的 Health Up Challege 竞赛，鼓励对医疗卫生开放数据再利用。

三、医疗卫生公共数据开放有利因素分析

     （一）医疗卫生公共数据开放意愿强烈

      五个国家都制定了公共数据开放战略。加拿大和丹麦是公共数据开放战略历史最悠久的国家：加拿大政府 1990 年就公布了第一个“开放数据倡议”；丹麦在上世纪八十年代就将政府数据开放在写入了法律，2009 年公布《开放数据创新战略》进一步推动公共数据开放，鼓励经济创新和政府信息透明化。此外，美国于1996 年通过了联邦政府数据向公众开放的法律，2010 年出台的《开放政府倡议》和《平价医疗法案》开启了医疗卫生数据开放的序幕，随后，美国政府即推出了医疗卫生数据开放门户 healthdata.gov。

     （二）数据库系统完善

     医疗卫生数据的收集、处理和汇总工作对数据开放的范围、深度等都有影响。这些国家负责汇集医疗卫生数据的公共机构有利促进了广域数据库的建立，具有重要的作用。如丹麦政府自 1970 年起就创建了患者登记册，记录了每个病人每次就诊情况，这就相当于建立起了一个与病人身份识别系统匹配的全面数据库系统，研究人员可查询详细的数据信息。

     相反的，在美国有众多的公共或私人数据汇总系统，但因与全国性的数据库相匹配的机会有限，导致了数据的支离破碎，阻碍了数据开放。

     （三）政策法规环境健全

     除新加坡以外，其他四个国家均具备了与信息权利相关的所有法律。此外，部分国家还通过法律、法规或政府文件要求公共部门开放数据。

     比如，加拿大政府 2010 年的《获取信息法》要求地区公共机构公布数据清单并按相关格式要求开放数据；美国的《医治保险携带和责任法案》有利促进了“医疗保险和医疗补助”数据库的建立。

 （完）